UPDATE januari 2020: 
We in weer thuis!  En wat zijn we daar blij mee!
Veel eerder dan verwacht en dat komt doordat de behandeling zo goed is aangeslagen!

We zijn er nog niet. Ik krijg hier veel vragen over en dus probeer ik het in het kort uit te leggen:
Na een beenmergtransplantatie zijn je eigen cellen met twee chemo-rondes gereset. (lees: zo goed als gedood!)
Daarna ontvang je de beenmerg (cellen) van de donor (transplant-day).
De hoeveelheid cellen die je van een donor ontvangt is natuurlijk maar een beetje van de hoeveelheid die je in je lichaam nodig hebt.
Deze cellen moeten zich weer vermeerderen tot er genoeg cellen in je hele lichaam zitten zodat je immuunsysteem weer goed functioneert.
De dokters stellen dat het ongeveer een jaar duurt voordat deze vermeerdering volledig heeft plaatsgevonden.
Dit jaar staat dus in het teken van aansterken: Goed uitrusten, goed eten en zieke mensen vermijden! 
Ze wordt nu goed in de gaten gehouden door de behandelend arts in Nederland en we moeten dit jaar nog twee keer terug naar Amerika voor onderzoeken, testen en medicijnen. 

We zijn erg blij en dankbaar voor de lieve doktoren in het NIH, de medewerkers van the Childrens Inn at NIH en alle lieve mensen om ons heen!
We willen iedereen enorm bedanken voor alle steun! Dankbaar voor iedereen die aan ons dacht, een kaarsje voor ons brandde, voor de donaties, voor de lieve berichtjes via social media, voor de kaartjes en brieven die werden gestuurd, of dat ene pakketje met pepernoten en chocoladeletters. En zeker al die mensen die met onze hond wandelden als ze weer eens alleen thuis zat.
DANK JULLIE WEL ALLEMAAL!  

 

--------------------------------------------

UPDATE november 2019: 

Meer dan twee maanden zitten we hier nu in Bethesda. En wat is er veel gebeurd. Het was zomer toen we kwamen, inmiddels is het herfst: met al zijn kleuren prachtig! En voorzichtig begint het hier ook wat kouder te worden. We hebben de sfeer van een Amerikaanse Halloween kunnen proeven (letterlijk, wat een snoep).

 

Maar waar we voor kwamen: Precies een maand geleden was de beenmergtransplantatie en een hele intensieve maand die volgde in het ziekenhuis: Chemo, medicijnen en alle lichamelijke reacties en ongemakken die je daarbij kunt verwachten. Je zult het maar moeten doorstaan. Ongelooflijk : wat hebben wij een dappere dochter!

 

Voorlopig moet ze nog flink aansterken, maar afgelopen week mocht ze het ziekenhuis uit en terug naar the Children's Inn. Wat heerlijk voor haar om weer te kunnen aansterken op deze fijne plek. Met de nodige ups en downs hobbelen we tussen het ziekenhuis en the Inn in. Iedere dag lijkt ze weer wat sterker te worden. Afgelopen week was ook de week dat we als gezin weer even samen waren! Mijn man en zoon kwamen overgevlogen. En vlak voor zij weer terug naar huis gingen kregen we de uitslag van een belangrijk bloedonderzoek: we wisten al dat de cellen beetje bij beetje vermeerderen en zien hoe de dokters positief reageren op hoe onze dochter het allemaal doet, maar nu kregen we te horen dat de cellen 100% van de donor zijn! #goed nieuws

 

--------------------------------------------

 

UPDATE oktober 2019: 

Inmiddels zijn we al ruim vijf weken in Amerika. We hebben er lang naar toegewerkt. Veel hobbels genomen. Eerst thuis met het voortraject en inmiddels ook hier in Washington. Afgelopen week was een pittige week. Chemo is zwaar. maar onze dochter is sterk. Ze heeft zich er dapper doorheen geslagen. Deze zware hobbel ligt inmiddels achter haar.
En inmiddels is het dan zover.......Transplant-day! Of te wel ‘day Zero’ zoals ze het hier zeggen. Een zak vol goede cellen werd de kamer ingedragen en aangesloten. In vier uur tijd werd 1279 ml (bloed/cellen/beenmerg) toegediend. Zo zo zo zo ontzettend trots op hoe ze met alles omgaat.

We zijn er nog niet, er zijn nog wat hobbels te nemen, maar deze was een grote!

 

Positive vibes are welcome voor de komende tijd.
〰️〰️〰️〰️〰️〰️〰️❤️🙏🤞❤️〰️〰️〰️〰️〰️〰️
Onze duimen draaien overuren, draaien jullie mee?

 

--------------------------------------------

 

 

Het jaar 2018 stond voor ons in het teken van Gata2.

 

Gata2???

Ja, dat moesten we ook eerst opzoeken en volledig heet het " Gata2 deficiency" , een ziekte die ze ook wel Emberger noemen.

 

Een zeldzame en levensbedreigende ziekte waar we nog nooit van hadden gehoord tot 5 oktober 2017.

Alles veranderde na een telefoontje van een arts op die donderdagavond in oktober. Het soort telefoontje wat je als ouder nooit hoopt te krijgen.  

De arts vertelde dat ze nieuws had over de bloedonderzoeken van onze dochter en adviseerde om even te gaan zitten.

 

Ze bracht de mededeling zakelijk: Emberger, diagnose, leukemie, infecties, doofheid, lymfe-oedeem...

De woorden komen binnen, maar het duizelt enorm.. Zo onwerkelijk, het kan niet waar zijn...  Langzaam dringt dan toch het besef door en zoeken we op internet naar meer informatie.

 

Onze dochter is op dat moment naar een concert en we wachten en wachten tot ze thuis komt.

Hele lange uren en eenmaal thuis volgt het moeilijkste gesprek van ons leven...

 


In een jaar tijd heben we veel geleerd over witte en rode bloedplaatjes, leucocyten, lymfocyten en lymfevocht.

Over weerstand en het ontbreken daarvan. Over leukemie en het ontstaan daarvan. Over infecties die voor onze dochter nu levensbedreigend kunnen zijn.  

In dat jaar hebben we ook kennis gemaakt met de wil van een 18 jarige en de wil om terug te vechten.

Mijn hemel, wat een kracht in zo'n jonge vrouw en wat ongelooflijk trots zijn wij op haar!

 

Als gezin hebben we inmiddels veel contact met een paar lotgenoten die de ziekte wisten te overwinnen.

We zijn ze zo dankbaar voor al hun raad en adviezen. Iets wat doktoren hier in Nederland helaas niet goed kunnen geven. Het zeldzame karakter van deze ziekte maakt dat de hoeveelheid aan kennis en behandeling hier in Nederland beperkt is. 

 

In Amerika hebben we via deze lotgenoten een gespecialiseerd ziekenhuis gevonden (National Institutes of Health/ NIH) waar wel veel kennis en ervaring is opgedaan over deze ziekte en hoe deze te behandelen.  

Wij sloten 2018 af met contact zoeken en leggen met het NIH. Vervolgens ook met het krijgen van groen licht voor een behandeling. 

 

In februari gaan we naar het NIH in Bethesda, vlakbij Washington DC voor een week lang onderzoeken.

Doel: behandelplan laten opstellen voor onze dochter.

 

We weten al dat die behandeling een beenmergtransplantatie of een stamceltransplantatie zal gaan worden, dat dit in Amerika zal gaan plaats vinden en het ca. 6-12maanden kan gaan duren. Een beenmergtransplantatie is zwaar en de weg naar gezondheid is lang en die wetenschap voelt soms zwaar, maar komt ook als een opluchting. De kans bestaat tenslotte dat onze dochter weer zal genezen! 

 

Financieel is het nog een groot vraagteken hoe we dit gaan oplossen. Voor ons staat vast dat wij onze dochter niet alleen naar Amerika laten gaan. Annika, haar moeder,  gaat die periode van 6-12 maanden met haar mee. Een ingrijpende beslissing, emotioneel en financieel.

Eén inkomen valt weg, tickets moeten worden gekocht en veel nieuwe extra kosten worden dus gemaakt. 

Inmiddels contact met onze bank gezocht om samen de mogelijkheden te bekijken hoe dit te gaan financieren.

Waar we op uit gaan komen is nog onduidelijk maar die behandeling gaat er komen.  Desnoods verkopen we al het materiële wat ons lief is, waar een wil is, is een weg! We kiezen voor onze dochter die uniek is. Hoopgevende aan dit alles; er is iets aan te doen en wij gaan er voor!  

 

Inmiddels hebben we veel lieve reacties ontvangen van mensen die willen helpen of willen bijdragen. Ontroerend en hartverwarmend!

Niet prettig om mensen zomaar om geld te vragen dus hebben we ook de mogelijkheid gecreëerd om  foto-producten aan te schaffen ter ondersteuning van ons doel. Dit aanbod vind je hier. 

 

Als jij ons wilt helpen, neem dan zeker eens een kijkje en bestel. Doneren kan/ mag ook via de doneerpagina, rechts bovenaan deze website.

Alle beetjes helpen! (Update 2020: doneer pagina is inmiddels gesloten)