We in weer thuis! En wat zijn we daar blij mee!
Veel eerder dan verwacht en dat komt doordat de behandeling zo goed is aangeslagen!
We zijn er nog niet. Ik krijg hier veel vragen over en dus probeer ik het in het kort uit te leggen:
Na een beenmergtransplantatie zijn je eigen cellen met twee chemo-rondes gereset. (lees: zo goed als gedood!)
Daarna ontvang je de beenmerg (cellen) van de donor (transplant-day).
De hoeveelheid cellen die je van een donor ontvangt is natuurlijk maar een beetje van de hoeveelheid die je in je lichaam nodig hebt.
Deze cellen moeten zich weer vermeerderen tot er genoeg cellen in je hele lichaam zitten zodat je immuunsysteem weer goed functioneert.
De dokters stellen dat het ongeveer een jaar duurt voordat deze vermeerdering volledig heeft plaatsgevonden.
Dit jaar staat dus in het teken van aansterken: Goed uitrusten, goed eten en zieke mensen vermijden!
Ze wordt nu goed in de gaten gehouden door de behandelend arts in Nederland en we moeten dit jaar nog twee keer terug naar Amerika voor onderzoeken, testen en medicijnen.
We zijn erg blij en dankbaar voor de lieve doktoren in het NIH, de medewerkers van the Childrens Inn at NIH en alle lieve mensen om ons heen!
We willen iedereen enorm bedanken voor alle steun! Dankbaar voor iedereen die aan ons dacht, een kaarsje voor ons brandde, voor de donaties, voor de lieve berichtjes via social media, voor de kaartjes en brieven die werden gestuurd, of dat ene pakketje met pepernoten en chocoladeletters. En zeker al die mensen die met onze hond wandelden als ze weer eens alleen thuis zat.
DANK JULLIE WEL ALLEMAAL!
UPDATE november 2019:
Meer dan twee maanden zitten we hier nu in Bethesda. En wat is er veel gebeurd. Het was zomer toen we kwamen, inmiddels is het herfst: met al zijn kleuren prachtig! En voorzichtig begint het hier ook wat kouder te worden. We hebben de sfeer van een Amerikaanse Halloween kunnen proeven (letterlijk, wat een snoep).
Maar waar we voor kwamen: Precies een maand geleden was de beenmergtransplantatie en een hele intensieve maand die volgde in het ziekenhuis: Chemo, medicijnen en alle lichamelijke reacties en ongemakken die je daarbij kunt verwachten. Je zult het maar moeten doorstaan. Ongelooflijk : wat hebben wij een dappere dochter!
Voorlopig moet ze nog flink aansterken, maar afgelopen week mocht ze het ziekenhuis uit en terug naar the Children's Inn. Wat heerlijk voor haar om weer te kunnen aansterken op deze fijne plek. Met de nodige ups en downs hobbelen we tussen het ziekenhuis en the Inn in. Iedere dag lijkt ze weer wat sterker te worden. Afgelopen week was ook de week dat we als gezin weer even samen waren! Mijn man en zoon kwamen overgevlogen. En vlak voor zij weer terug naar huis gingen kregen we de uitslag van een belangrijk bloedonderzoek: we wisten al dat de cellen beetje bij beetje vermeerderen en zien hoe de dokters positief reageren op hoe onze dochter het allemaal doet, maar nu kregen we te horen dat de cellen 100% van de donor zijn! #goed nieuws
--------------------------------------------
UPDATE oktober 2019:
Inmiddels zijn we al ruim vijf weken in Amerika. We hebben er lang naar toegewerkt. Veel hobbels genomen. Eerst thuis met het voortraject en inmiddels ook hier in Washington. Afgelopen week was een pittige week. Chemo is zwaar. maar onze dochter is sterk. Ze heeft zich er dapper doorheen geslagen. Deze zware hobbel ligt inmiddels achter haar.
En inmiddels is het dan zover.......Transplant-day! Of te wel ‘day Zero’ zoals ze het hier zeggen. Een zak vol goede cellen werd de kamer ingedragen en aangesloten. In vier uur tijd werd 1279 ml (bloed/cellen/beenmerg) toegediend. Zo zo zo zo ontzettend trots op hoe ze met alles omgaat.
We zijn er nog niet, er zijn nog wat hobbels te nemen, maar deze was een grote!
Positive vibes are welcome voor de komende tijd.
〰️〰️〰️〰️〰️〰️〰️❤️🙏🤞❤️〰️〰️〰️〰️〰️〰️
Onze duimen draaien overuren, draaien jullie mee?
Deze onderstaande foto is te bestellen als Art Paneel en Poster. Je vind deze en andere fotoproducten in de webshop (klik op de button hierboven)
Maak jouw eigen website met JouwWeb