Het jaar 2018 stond voor ons in het teken van Gata2.
 
Gata2???
Ja, dat moesten we ook eerst opzoeken en volledig heet het " Gata2 deficiency" , een ziekte die ze ook wel Emberger noemen.
 
Een zeldzame en levensbedreigende ziekte waar we nog nooit van hadden gehoord tot 5 oktober 2017.
Alles veranderde na een telefoontje van een arts op die donderdagavond in oktober. Het soort telefoontje wat je als ouder nooit hoopt te krijgen.  
De arts vertelde dat ze nieuws had over de bloedonderzoeken van onze dochter en adviseerde om even te gaan zitten.
 
Ze bracht de mededeling zakelijk: Emberger, diagnose, leukemie, infecties, doofheid, lymfe-oedeem...
De woorden komen binnen, maar het duizelt enorm.. Zo onwerkelijk, het kan niet waar zijn...  Langzaam dringt dan toch het besef door en zoeken we op internet naar meer informatie.
 
Onze dochter is op dat moment naar een concert en we wachten en wachten tot ze thuis komt.
Hele lange uren en eenmaal thuis volgt het moeilijkste gesprek van ons leven...
 

In een jaar tijd heben we veel geleerd over witte en rode bloedplaatjes, leucocyten, lymfocyten en lymfevocht.
Over weerstand en het ontbreken daarvan. Over leukemie en het ontstaan daarvan. Over infecties die voor onze dochter nu levensbedreigend kunnen zijn.  
In dat jaar hebben we ook kennis gemaakt met de wil van een 18 jarige en de wil om terug te vechten.
Mijn hemel, wat een kracht in zo'n jonge vrouw en wat ongelooflijk trots zijn wij op haar!
 
Als gezin hebben we inmiddels veel contact met een paar lotgenoten die de ziekte wisten te overwinnen.
We zijn ze zo dankbaar voor al hun raad en adviezen. Iets wat doktoren hier in Nederland helaas niet goed kunnen geven. Het zeldzame karakter van deze ziekte maakt dat de hoeveelheid aan kennis en behandeling hier in Nederland beperkt is. 
 
In Amerika hebben we via deze lotgenoten een gespecialiseerd ziekenhuis gevonden (National Institutes of Health/ NIH) waar wel veel kennis en ervaring is opgedaan over deze ziekte en hoe deze te behandelen.  
Wij sloten 2018 af met contact zoeken en leggen met het NIH. Vervolgens ook met het krijgen van groen licht voor een behandeling. 
 
2019, een nog nieuw jaar wat volledig in het teken komt te staan van onze dochter die van deze gata2 afwijking af gaat komen.
In februari gaan we naar het NIH in Bethesda, vlakbij Washington DC voor een week lang onderzoeken.
Doel: behandelplan laten opstellen voor onze dochter.
 
We weten al dat die behandeling een beenmergtransplantatie of een stamceltransplantatie zal gaan worden, dat dit in Amerika zal gaan plaats vinden en het ca. 6-12maanden kan gaan duren. Een beenmergtransplantatie is zwaar en de weg naar gezondheid is lang en die wetenschap voelt soms zwaar, maar komt ook als een opluchting. De kans bestaat tenslotte dat onze dochter weer zal genezen! 
 
Financieel is het nog een groot vraagteken hoe we dit gaan oplossen. Voor ons staat vast dat wij onze dochter niet alleen naar Amerika laten gaan. Annika, haar moeder,  gaat die periode van 6-12 maanden met haar mee. Een ingrijpende beslissing, emotioneel en financieel.
Eén inkomen valt weg, tickets moeten worden gekocht en veel nieuwe extra kosten worden dus gemaakt. 
Inmiddels contact met onze bank gezocht om samen de mogelijkheden te bekijken hoe dit te gaan financieren.
Waar we op uit gaan komen is nog onduidelijk maar die behandeling gaat er komen.  Desnoods verkopen we al het materiële wat ons lief is, waar een wil is, is een weg! We kiezen voor onze dochter die uniek is. Hoopgevende aan dit alles; er is iets aan te doen en wij gaan er voor!  
 
Inmiddels hebben we veel lieve reacties ontvangen van mensen die willen helpen of willen bijdragen. Ontroerend en hartverwarmend!
Niet prettig om mensen zomaar om geld te vragen dus hebben we ook de mogelijkheid gecreëerd om  foto-producten aan te schaffen ter ondersteuning van ons doel. Dit aanbod vind je hier.
 
Als jij ons wilt helpen, neem dan zeker eens een kijkje en bestel. Doneren kan/ mag ook via de doneerpagina, rechts bovenaan deze website.
Alle beetjes helpen!
 
 

Deze onderstaande foto is te bestellen als Art Paneel en Poster. Je vind deze en andere fotoproducten in de webshop (klik op de button hierboven)